드라마 '우리들의 블루스'로 알아보는 다운증후군의 모든 것

안녕하세요!

오늘은 tvN의 인기 드라마 '우리들의 블루스'에서 다룬 다운증후군에 대해 자세히 알아보고자 합니다. 

2022년 4월 9일부터 6월 12일까지 방영된 이 20부작 드라마는 제주도를 배경으로 한 아름다운 풍경과 뛰어난 연기력, 그리고 깊이 있는 스토리로 많은 시청자들의 사랑을 받았습니다.

저는 최근에서야 이 드라마에 빠져 정주행을 했는데요. 등장인물들의 사연과 사실감 있는 연출에 보는 내내 울고, 웃고 했습니다.

노희경 작가님의 깊은 내공이 느껴졌고, 드라마 PD의 섬세한 연출력, 연기자들의 뛰어난 연기력 이 삼박자가 모두 어우러진 근래 보기 드문 수작 중의 수작이라고 감히 평가해 봅니다.

저는 평소 드라마는 보지 않는데요. 이 드라마는 깊은 울림과 여운이 남네요.

특히 이 드라마에서는 배우 한지민 님이 연기한 영옥의 언니 영희가 다운증후군을 가진 인물로 등장하여, 우리 사회에서 장애를 가진 이들의 삶과 그들을 둘러싼 가족들의 이야기를 섬세하게 다루었습니다.

드라마에서 영희역을 맡은 배우는 실제로 다운증후군을 가진 정은혜 씨로 5000명이 넘는 사람의 얼굴을 그려온 화가입니다. 캐리커처 작가로 국내외에서 전시를 열며 왕성히 활동하고 있습니다. 최근에는 발달장애인에 대한 사회적 편견을 줄이는 데 기여한 공로로 포니정재단이 젊은 혁신가에게 주는 '포니정영리더상'을 수상했습니다.

 

생물시간에 배웠던 것 같은데, 기억이 잘 안 나서 다운증후군에 대해 알아보았습니다.

1. 다운증후군이란?
다운증후군은 염색체 이상으로 인해 발생하는 선천성 유전질환입니다. 정상적으로 사람은 23쌍, 총 46개의 염색체를 가지고 있지만, 다운증후군 환자들은 21번째 염색체가 2개가 아닌 3개가 있어 총 47개의 염색체를 갖게 됩니다. 이로 인해 신체적, 지적 발달에 영향을 받게 되는 것입니다.

2. 다운증후군의 원인
다운증후군의 주된 원인은 다음과 같습니다:

1) 비분리(Nondisjunction): 가장 흔한 원인으로, 난자나 정자가 형성될 때 21번 염색체가 제대로 분리되지 않아 발생합니다. 전체 다운증후군 사례의 약 95%를 차지합니다.
2) 전좌(Translocation): 21번 염색체의 일부가 다른 염색체에 붙어 발생하는 경우로, 약 4%를 차지합니다.
3) 모자이시즘(Mosaicism): 수정 후 세포 분열 과정에서 염색체 이상이 발생하는 경우로, 약 1%를 차지합니다.

이 중 비분리의 경우, 산모의 나이가 높을수록 발생 위험이 증가하는 것으로 알려져 있습니다. 

35세 이상의 산모에서 다운증후군 아이의 출산 확률이 높아집니다.

3. 다운증후군의 증상
다운증후군 환자들은 다양한 신체적, 인지적 특징을 보입니다:

▶ 신체적 특징:
납작한 얼굴과 코
작고 둥근 귀
위로 올라간 눈꼬리
작은 입과 혀
짧고 넓은 목
작은 손과 발
낮은 근긴장도
관절의 과도한 유연성

▶ 인지 및 발달 특징:
지적 장애 (경도에서 중등도)
언어 발달 지연
학습 능력 저하
집중력 부족

▶ 의학적 문제:
선천성 심장 질환 (약 50%의 환자에서 발생)
청력 및 시력 문제
갑상선 기능 이상
위장관 문제
면역 체계 약화

4. 다운증후군의 진단
다운증후군은 출생 전 산전 검사나 출생 후 신생아 검사를 통해 진단할 수 있습니다:

▶ 산전 검사:
1) 비침습적 산전 검사(NIPT): 임신 10주 이후 산모의 혈액 검사를 통해 태아의 염색체 이상 여부를 확인합니다.
2) 양수 검사: 임신 15-20주 사이에 양수를 채취하여 태아의 염색체를 분석합니다.
3) 융모막 검사: 임신 10-13주 사이에 태반 조직을 채취하여 분석합니다.

▶ 출생 후 진단:
1) 신체검사: 의사가 신생아의 신체적 특징을 관찰합니다.
2) 염색체 검사: 혈액 샘플을 채취하여 염색체 분석을 실시합니다.

5. 다운증후군의 치료와 관리
현재 다운증후군을 완치할 수 있는 치료법은 없지만, 조기 개입과 지속적인 관리를 통해 삶의 질을 크게 향상할 수 있습니다:

1) 조기 중재 프로그램: 언어 치료, 물리치료, 작업 치료 등을 통해 아동의 발달을 돕습니다.
2) 특수 교육: 개별화된 교육 계획을 통해 학습을 지원합니다.
3) 의학적 관리: 심장 문제, 갑상선 기능 등 동반될 수 있는 건강 문제를 정기적으로 검진하고 관리합니다.
4) 사회적 지원: 가족 상담, 지역 사회 프로그램 등을 통해 환자와 가족을 지원합니다.
5) 직업 훈련: 성인이 된 후 독립적인 생활을 할 수 있도록 직업 훈련을 제공합니다.

6. 다운증후군에 대한 사회적 인식
'우리들의 블루스'에서 영희 캐릭터를 통해 보여준 것처럼, 다운증후군 환자들도 고유한 개성과 능력을 가진 한 명의 인간입니다. 그들은 사회의 구성원으로서 존중받고 포용되어야 합니다.

최근 들어 다운증후군에 대한 사회적 인식이 개선되고 있습니다. 많은 나라에서 다운증후군 환자들의 권리를 보호하는 법률을 제정하고, 교육과 취업 기회를 확대하고 있습니다. 또한 의료 기술의 발전으로 다운증후군 환자들의 기대 수명도 크게 늘어났습니다.

7. 가족의 역할
다운증후군 환자를 둔 가족들의 역할은 매우 중요합니다. '우리들의 블루스'에서 영옥이 언니 영희를 돌보는 모습처럼, 가족의 지지와 사랑은 다운증후군 환자의 삶의 질을 크게 향상할 수 있습니다.

가족들은 다음과 같은 역할을 할 수 있습니다:

1) 조기 중재 프로그램에 적극적으로 참여하기
2) 환자의 강점을 발견하고 개발하도록 돕기
3) 사회성 발달을 위한 기회 제공하기
4) 정기적인 의료 검진에 동행하기
5) 환자의 독립성을 키워주기

---

다운증후군은 비록 유전적 이상으로 인한 장애이지만, 적절한 관리와 지원을 통해 환자들은 풍요롭고 의미 있는 삶을 살 수 있습니다. '우리들의 블루스'에서 보여준 것처럼, 다운증후군 환자들도 우리 사회의 소중한 구성원입니다.

우리 모두가 다운증후군에 대해 더 많이 이해하고, 그들을 존중하며 포용하는 사회를 만들어 간다면, 모든 이들이 함께 어우러져 살아가는 더 나은 세상을 만들 수 있을 것입니다.

다운증후군에 대한 인식 개선과 지원은 단순히 의료적인 문제를 넘어 우리 사회의 성숙도를 보여주는 척도가 될 수 있습니다. 우리 모두가 조금 더 관심을 가지고 이해하려 노력한다면, 다운증후군 환자들과 그 가족들의 삶이 더욱 풍요로워질 수 있을 것입니다. 우리 모두 따뜻한 시선으로 대해 주면 좋겠습니다.